2016/08/07

Gatekeepers czyli przeszkadzacze

Ten skecz idealnie przedstawia jak się czułem po rozmowie z Profesorem K. szefem kliniki w Centrum Onkologii Jednego z Krajów Europy Środkowo-Wschodniej. Czizas jak do ściany. Następnym razem kupię se konia żeby mieć kogo na rozmowę posyłać. Żal czasu ale czasem trzeba.
A wszystko to bo nam K..wa Temodal zmniejszyła i przesunęła znowuż. Śmierdzi mi to kryminałem. Każdy, dokładnie każdy 28dniowy cykl protokołu próbuje rozciągnąć o tydzień chociaż. Zastanowiła mnie dziwna prawidłowość wychylająca gębę Zenka Przestempcy zza owych starań i zrobiłem szybki wywiad w poczekalni. Miesiąc temu go zrobiłem jak tylko mi zaświtała idea przekrętu-  i co? Prawidłowość pojawia się dziwna zaiste- każdemu kogo zapytałem się ten czas między dawkami wydłuża. Ciekawa układanka nieprawdaż? Prawdaż, prawdaż. Swoją drogą niesamowicie skręcony ma łeb człowiek wychowany w kraju przekrętów nie? Od razu, gdzieś tam z tyłu głowy wiesz że coś tu śmierdzi. No bo czemu odbierają ludziom życie? Niby na raty ale jednak odbierają. A tego nikt nie robi ot tak sobie.
Sens musi być w tem głębszy. Czemu próbują lek oszczędzać? Lek szczególny- tylko w szpitalu wydawany. W aptece nie kupisz. Gdzie jest ten haczyk? Budżet szpitala? Im mniej na leki tym więcej na personel?
czyli do kieszeni K..wy również? I do kieszeni tego  niedowartościowanego Profesora stylizującego się na postać tytułową  z filmu "Znachor"? Czyżby to a może coś większego?Bo ten Temodal mają taki jakby zbrylony, coś? Gdzie jest myk- na czym zarabiają?
Wolałbym wiedzieć co jest grane zanim uderzę do prokuratury. Stykając się z kilkoma instytucjami Kraju Środkowoeuropejskiego mam wrażenie że prokuraturze też trzeba będzie podać gotowe i na tacy.
Bo teraz to już muszę- a zaczęło się tak..

Siedzimy pod gabinetem grzecznie jak co miesiąc.
Wyjaśniam czemu co miesiąc. Moje zaniedbanie-mam sporo nauki i z medycyny, i z biologii molekularnej i sporo załatwiania i nie dopilnowałem. Niby głupoty, zabrakło w domu kwasu foliowego(podaję 5mg/dzień) i krew ukochanej spadła(znaczy białe krwinki) poniżej 3x10^9/dm3 co dało tydzień temu K..wie pretekst do :"spotkamy się za tydzień". W zaleceniach protokołu Stuppa ale też w ogólnodostępnej ulotce Temodalu jest że badanie krwi wykonywać w 21dniu 28dniowego cyklu. Łone robio w dzień 30 i majo pretekst przerwać terapię jeżeli komuś wyńdzie "słaba" krew. Tak naprawdę w cywilizowanym swiecie podaje się pacjentowi czynnik wzrostu granulocytów w  zastrzyku i po zabawie. Neulastę na przykład. Ale nie w Centrum Onkologii Kraju Środkowo(a może jednak wschodnio?)europejskiego. Mało tego: w zaleceniach jest że cykl drugi do szóstego to zwiększona dawka 200mb/m2 jezeli jest tolerowana. Czyli więcej - teraz dostajemy 150mg/m2. Starczyłoby nam na nasz eksperymentalny protokół przez ciut dłużej bez kombinowania.
Zaraz, zaraz czy tylko my mamy taki kłopot?
A podpytam pod gabinetem- ludzie siedzą to i wspólna niedola powoduje że się odrobinę otwierają. To proszę żeby otworzyli się ciut bardziej. Kalkulator powierzchni skóry mam w telefonie(dwa różne ale wyniki nie różnią się zbytnio) i mogę dawki wyliczyć jak mi ktoś poda wzrost i wagę. Nie mam oporów przed pytaniem kobiet o wagę- wszystkie we wsi wiedzo że delikatność to nie jest największa z moich zalet ;-). No i nikt z tych co pozwolili mi obejrzeć papiery (a oglądałem kilku pacjentom) nie dostał takiej zwiększonej dawki. Mimo zaleceń. Przypadek? Bez śledztwa nie wyrwę większej ilości danych więc tylko mogę gdybać. Patrzę na przesterydowane twarze i zbiera mi się... nie wiem czy na płacz czy na awanturę.

 Żesz kur- negatywna korelacja pabidexomethasonu z czasem przeżycia wychodzi we wszystkich badaniach. Nawet w Polsce jest udokumentowany przypadek przypadek gdy lekarz dziewczynkę 14letnią  w stanie nierokującym oddaną do hospicjum odstawił od tego świństwa wróciła jej władza w rękach i nogach i kontrola nad czynnosciami fizjologicznymi i nawet do szkoły wróciła howgh! Kiedy głowę rozsadza guz to trzeba ale wtedy i tylko wtedy- kiedy tylko można walczyć z opuchlizną inaczej to odstawiać. A oni nawet nam dali receptę na srylion opakowań MIMO ŻE NIE PROSIŁEM i się po domu poniewierają. Temodalu nie a pabi dexamethason tak- jedno leczy drugie wręcz przeciwnie. No i co się dziwić że  Zespół Cushinga koncertuje dla tej publiczności. Bierzcie sterydy i umierajcie stąd.
Nasza kolei. Wywołani włazimy.
zwykłe ble ble na początek. I zaczyna się to co zwykle.
- No właściwie to możnaby jeszcze poczekać- mówi K..wa
- Na jakiej podstawie Pani Doktor?- to już ja przesadnie słodkim tonem
- No bo wyniki są takie nienajlepsze.
- To ja poproszę na piśmie że odmawia Pani wydania leku i z uzasadnieniem- tym samym wężowym głosem
- Nie, nie, ja mówię że możnaby jeszcze kilka dni poczekać ale jak się Państwo upierają ... -wycofuje się K..wa która zauważa pułapkę.
- Tak właśnie się upieramy.
Pułapka jest tak ustawiona żebyś ją zauważyła i się wycofała głupotoż ty moja przecież wszystko co przypisujesz jest w danych terapii i  nie potrzebuję dodatkowych pism żeby mieć na piśmie ale w tej chwili mam ważniejsze sprawy niż łapanie nieuczciwych lekarzy za rączkę. Potrzebuję leku, a ciebie i tak i tak przyskrzynię bo czynisz ZŁO.
- Ile pani teraz waży?
-51,5-52
-(liczy coś na karteczce)
- 237,5mg wychodzi-podpowiadam-czyli 240
- Nie nie ale to za dużo zapiszemy 220mg i spotykamy się 9.09
- Nie nie 28dni mija 02.09 i spotykamy się drugiego
- Wtedy to gabinet będzie zamknięty i nikt Pana nie obsłuży
- No to wcześniej
- Spotkamy się 9.09 to nie robi różnicy
OK nie będę się kłócił-widzę że to bezcelowe ale właśnie sobie K..wo zrobiłaś wroga z niewielką ilością zahamowań. Procedura w kolejności instancji wygląda tak:
bezpośredni przełożony- w tym wypadku Kierownik Kliniki
Dyrekcja Szpitala
Rzecznik Praw Pacjenta
Rzecznik Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej
Prokuratura.
Trzeba jak widać zacząć od Pana Kierownika.
-poczekajcie Państwo 40minut Profesor ma Cośtam
Poczekamy. Usiądziemy i poczekamy. Mam Zły Charakter i Kamienną Dupę. A poza tym trochę pracy i 20 minut medytacji bo rano wyjechaliśmy i nie zdążyłem. Porysowaliśmy troszkę z Ukochaną jakieśtam projekty, obgadali co trzeba, włączyłem meditate na telefonie zamknąłem oczy i starałem się nie mantrować ;-). A było ciężko bo mantrowanie ostatnio najbardziej mnie powstrzymuje przed snami na jawie i mentalnym szlajactwem. Koncentracja na tonie i wibracji najłatwiej utrzymuje mnie w ryzach.
-Pan Profesor będzie o 11, przepraszamy.
-Nie ma sprawy poczekamy odpowiadam z bezczelnym uśmiechem bo wiem co jest grane. Tak łatwo to tego nie rozegrają że pójdziemy zniecierpliwieni. Oddzwaniam firmowe telefony a w wolnych chwilach sprawdzam któż to też za Pan Profesor- a nuż coś tam jest w tej czaszce.
Publikacje? o rany bida, wersja elektroniczna jakiejść branżowej krajowej broszurki - cóż taki jest poziom nauki w Kraju Środkowo(wschodnio jednak?)europejskim no i dodatkowo widać że raczej specjalizuje się w szyi więc na merytoryczną rozmowę nie ma co liczyć. Ale i tak trzeba ten krok zrobić więc czekamy. Pijąc wodę i sikając na oddziale ;-). W końcu On Sam zstąpił do Niegodnych.
Na każdą wątpliwość Pan Kierownik ma odpowiedź że to oni tak trochę naginają ale to dla dobra pacjenta.
Na pytania jakie ma przesłanki empiryczne że owo dobro osiągane jest w przedstawiony przez niego sposób odpowiada
- Pan mi nie mówi to moja praca.
- Ale półtrwanie TMZ..
- Pan mi nie mówi to moja praca.
- Ale chemoodporność budująca się przy zbyt niskim stężeniu
- Pan mi nie mówi to moja praca.
-A jakbyśmy wiedzieli wcześniej że chcecie odmówić to byśmy wzięli kwas foliowy i po zabawie
- Pan mi nie mówi to moja praca. Kwas foliowy nie pomaga zresztą.
-Jak nie pomaga jak my sie za każdym razem jak białe krwinki spadają tym ratujemy
- YOU CAN PROOVE ANYTHING WITH FACTS DO YOU ?
no dobra to ostatnie to już moje zniekształcenie odpowiedzi ale zapytajcie Grzecznie się Uśmiechającą M to wam powie że sens wypowiedzi był taki - rzeczywistość to żaden dowód bo nie masz badań z podwójnie ślepą próbą(czyli tak naprawdę chodzi o placebo vs terapia)
A ty wiesz debilu jeden czemu w ogóle wprowadzono placebo? Po raz pierwszy w medycynie? Z zupełnie prozaicznych i nienaukowych powodów: było b.mało streptomycyny(światowe zapasy wynosiły kilka gram) i trzeba było zbadać jej skuteczność w leczeniu gruźlicy. Stąd pewien statystyk(to zawsze byli najpodlejsi ludzie prawda panie balcerowicz? ;-) wpadł pomysł aby połowie badanych nie podać leku i porównać wyniki. I my mamy w dobie programów potrafiących
-odfiltrowac najdrobniejsze wahania trendów giełdowych czy ruchu sieciowego
-wyciągnąć na tej podstawie wnioski
-zaproponować działanie, kup/sprzedaj/zmień itp
ciągle korzystać z takiego narzędzia krzywdzącego połowę pacjentów jako Ultimate Proof of Everything? No po prostu ręce i nogi się uginają.
Rozmowę uznałem za skończoną kiedy Pan kierownik łaskawie zaproponował że nas przeniesie na 06.09.
To teraz jeszcze pismo do Dyrekcji Szpitala i można ruszać na poważne łowy ;-)
Na szczęście to się sumuje czyli zaniedbania Kierownika Kliniki są materiałem dodatkowym dla Zażalenia do Dyrekcji Szpitala, brak reakcji dyrekcji placówki jest dodatkowym materiałem obciążającym dla Rzecznika Praw Pacjenta i dla Okręgowej Izby Lekarskiej jak też Prokuratury. Stąd żadna praca nie idzie na marne. Nawet odczekanie godziny aż się z nami spotka laskawie Kierownik i przesunie termin na 6-go września. Dla nieoczytanych w tajnikach działania matematyki: czas półtrwania temozolomidu(czyli substancji aktywnej leku temodal) wynosi 26 dni co oznacza przy 28dniowym cyklu(5dni przyjmowania dużych dawek i 23dni przerwy) że cały czas będzie się utrzymywało stężenie terapeutyczne- czyli w płynie móżgowo-rdzeniowym będzie dość duże stężenie cząsteczek leku aby komórki rakowe zabijać. Jeżeli ten czas wydłużymy powyżej powiedzmy 31dni(5+26) to stężenie spada. A rak rośnie. Nam się krzywda nie stanie- my ich leczenie mamy w d... Jedziemy nowoczesnym niemieckim protokołem o zmniejszonych działaniach ubocznych i zwiększonej skuteczności. I zgłaszamy się wyłącznie po Temodal który jest ciężki do zdobycia nawet na czarnym rynku. Tyle że nasze zapasy też się zmniejszają. I nigdy nie wiem kiedy okaże się że będę musiał kupić lekarstwo od policyjnego prowokatora który zrobi sobie wykrywalność sprawy nielegalnego obrotu lekami na moim grzbiecie. A są w poczekalni pacjenci którzy z różnych względów sami sobie poradzić nie umieją/mogą/chcą i oni są stawiani w obliczu śmierci przez cholerne hieny w białych kitlach.
Że za ostro? I że może chcą dobrze?
We wskazaniach terapeutycznych (Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej również) jest że wskazówką do przerwania terapii jest:
- liczba granulocytów obojętnochłonnych (takiej podgrupy białych krwinek) mniej niż 1,0 x 10^9 /dm3 ,
-zbyt mała lub zbyt duża liczba płytek krwi
i  każdy debil może sobie pdf-a z zaleceniami ściągnąć, ale w owym Centrum Onkologii Kraju Środkowoeuropejskiego rządzi prawo kaduka i Pacjentów się odstawia od leku ratującego życie kierując się np  niewielkiego stopnia leukopenią (mała liczba ogólna białych krwinek) . Może w sezonie grypowym ma to jakiś sens. Kiedy ta liczba spadłaby poniżej 1,5x10^9/dm3 to może - chociaż sam wolałbym założyć maseczkę, nie wychodzić z domu, a raka jednak truć. I mam dziwną pewność że jakby chodziło o życie tych samych lekarzy to sobie by terapii nie przerywali. Tak nam się to wszystko układa we wzorek z nad którego smród się unosi smużką koloru zielonkawożółtego.

Napisałem kilka dni temu z prośbą o poradę co można zrobić z terapią(lekami) do lekarza z Cywilizowanej Części Europy. Porządnego, Prospołecznego Niemca. Powiedział że najłatwiej to znaleźć "progressive Polish Oncologist". Najłatwiej? Ty byłeś tutaj kiedyś facet? ;-)
Jeeesuu ale ludzie są naiwni po tamtej stronie muru.
Z czego tak w zasadzie jest ten Mur? bo że jest to pewne. Może nie wszyscy go chcą widzieć. Choć  niestety czasami  zobaczysz mimo że nie chcesz uwierzyć że jest.
Żeby zakończyć miło i sympatycznie to prywatnie zrobiony rezonans z poniedziałku po raz pierwszy przyniósł w końcu ZMNIEJSZENIE GUZA. Ufffff
Robiłem cały czas dobrą minę ale tłumaczenie radiologom że to co widzą na poprzednich skanach to pseudoprogresja wymagało dużej dozy pewności siebie. Dużej nawet jak na mnie. Może nawet buty ;-) Miałem na swoje poparcie niewiele więcej niż silne przekonanie no i chłodne wyliczenia korzyści. że jak wpiszą progresję to nam mogą odebrać Temodal. Więc wywierałem wplyw. Nie nie nie finansowy ani nawet nie zastraszałem. Tłumaczyłem i pokazywałem mnóstwo cyferek. Czyli jednak wychodzi że zastraszałem? ;-) że nie wszyscy uważają matematykę za język miłości? ;-) no może i tak. Tym razem nie musieliśmy nikomu pokazywać więc nie poszedłem rozmawiac chciałem zobaczyć co napiszą bez podpowiadania.
Ale w końcu jest wynik. Kurczy się skorupiak. Tak jak prosiłem wcześniej bez bajkopisarstwa: wymiary w milimetrach w porónaniu do poprzednich wymiarów w milimetrach. Naukowo a nie opisowo. Dla mnie wynik ma wyglądać jakbyś go chciał maszynie pokazać. Już ja sobie wnioski wyciągnę. Dawaj fakty.
Choć to początek drogi to mam nadzieję że po zlikwidowaniu całości Ukochana nie potraktuje mnie tak jak potraktowano człowieka który pierwszy na świecie wyleczył chemioterapią raka tkanek miękkich. Nazywał się   Min Chiu Li i stracił za to pracę. Nie ważne że uratował ludziom życie. Nie ważne że miał rację, ważne że robił coś dziwnego, czego wełniaki dookoła nie rozumiały. Nauka dla Ciebie Drogi Przyjacielu Z Internetu: bo morał bajki byc musi
jeżeli chcesz w życiu zrobić cokolwiek ciekawego to musisz wiedzieć że będą Cię obszczekiwać takie właśnie małe psy. Dzwoń wtedy po tatę i będziemy się obkopywaćale łagodnie bo moje glany zostały niewiadomojużgdzie :(

4 komentarze:

  1. Podziwiam Was i trzymam kciuki. Powodzenia!
    Michał

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wielkie dzięki
      miło że się odezwałeś

      Usuń
  2. Pięknie opisane i uczy rozmawiać z tymi kitlami.
    Dobra robota!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wiesz że jakbym nie musiał to pewnie bym nie szurał - ale co mam zrobic jak hierarchia ciśnie?

      pozdrowienia z huelvy

      Usuń